La llegada de tecnologías de secuenciación genómica de bajo costo ha marcado el comienzo de una era en la que ya es posible secuenciar y analizar un genoma completo de forma rápida y asequible. Las enormes cantidades de datos genómicos recopilados han contribuido a impulsar la postura de liderazgo económico y sanitario de la nación; sin embargo, es posible que esta información no esté protegida con suficiente rigor. Los datos genómicos han permitido el rápido crecimiento de la bioeconomía estadounidense y son valiosos para el individuo, la industria y el gobierno porque tienen múltiples propiedades intrínsecas que, combinadas, los diferencian de otros tipos de datos de gran valor que sólo poseen un subconjunto de estas propiedades. Las características de los datos genómicos en comparación con otros conjuntos de datos de gran valor plantean algunos retos de ciberseguridad y privacidad únicos que no se abordan adecuadamente con las políticas, documentos de orientación y controles técnicos actuales. El presente informe describe las prácticas actuales en materia de gestión de riesgos, ciberseguridad y gestión de la privacidad para proteger los datos genómicos, junto con los retos y preocupaciones pertinentes. Se identificaron lagunas en las prácticas de protección a lo largo del ciclo de vida en relación con la generación de datos genómicos, el intercambio seguro y responsable de los datos genómicos, la supervisión de los sistemas que procesan los datos genómicos, la falta de documentos de orientación específicos que aborden las necesidades específicas de los procesadores de datos genómicos y las lagunas normativas/políticas con respecto a las amenazas para la seguridad nacional y la privacidad en la recopilación, el almacenamiento, el intercambio y la agregación de datos genómicos humanos. El informe propone un conjunto de ideas de solución que abordan casos de uso de la vida real que ocurren en varias etapas del ciclo de vida de los datos genómicos, junto con estrategias de mitigación candidatas y los beneficios esperados de las soluciones. Además, se destacan los ámbitos que requieren la promulgación de normativas y políticas o la realización de nuevas investigaciones. investigación. 

Para leer más ingrese a:

https://www.nccoe.nist.gov/projects/cybersecurity-genomic-data  

https://nvlpubs.nist.gov/nistpubs/ir/2023/NIST.IR.8432.ipd.pdf