La convergencia de la tecnología digital y la salud presenta una oportunidad sin precedentes para abordar los desafíos sistémicos que han plagado durante mucho tiempo los sistemas de salud globales. A pesar de los avances en herramientas digitales, inteligencia artificial (IA) y otras tecnologías de vanguardia, el verdadero potencial de la transformación digital en la salud sigue sin materializarse. En gran parte, esto se debe a la incapacidad de hacer un uso completo de los datos de salud, el habilitador fundamental de toda tecnología de salud digital. Las barreras sistémicas han obstaculizado el progreso, evitando que los sistemas de salud adopten plenamente la revolución digital. Los datos de salud, para los fines de este documento, comprenden ampliamente cualquier información recopilada sobre los impulsores, el estado o los resultados de la salud y el bienestar de individuos o poblaciones. Esto incluye datos de registros electrónicos de salud (EHRs), información genética, imágenes médicas, datos dentales, dispositivos portátiles y determinantes sociales de la salud, entre otras fuentes. Estos conjuntos de datos diversos son cruciales para tomar decisiones de salud informadas, mejorar los resultados de los pacientes y apoyar la innovación sistémica.

El Foro Económico Mundial y Capgemini, a través de su asociación en la Iniciativa de Transformación Digital en Salud (DHT) del Foro, reconocen el papel clave de la colaboración en datos de salud para remodelar el futuro de la atención médica. Al fomentar una economía global de redes de datos de salud, esta iniciativa tiene como objetivo ayudar a catalizar una nueva era de intercambio y colaboración de datos de salud, desbloqueando nuevas posibilidades de gran alcance. Dado que los sistemas de salud de todo el mundo enfrentan presiones crecientes (desde el envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades crónicas hasta los impactos del cambio climático), maximizar el valor social de los datos de salud no es solo una oportunidad, sino una necesidad. Al unir a los actores de todo el espectro de la atención médica, se busca construir un ecosistema que se base en la confianza, la innovación colaborativa y la creación de nuevo valor para los pacientes, las empresas y la sociedad. Este documento establece las bases para un futuro de atención médica impulsado por datos y hace un llamado a los líderes para unirse a esta causa, con el fin de moldear un mundo en el que la transformación digital ya no sea una aspiración, sino una realidad que salve vidas y mejore la salud en todo el mundo.

En el panorama evolutivo de la atención médica global, los datos de salud se destacan como un recurso inmensamente poderoso pero en gran medida no aprovechado, listo para revolucionar los resultados de los pacientes, ampliar el acceso a la atención médica y mejorar la eficiencia sistémica. A pesar del rápido crecimiento de los datos de salud, gran parte de ellos no se comparten y permanece subutilizada debido a estándares fragmentados, prácticas descoordinadas e incentivos mal alineados, lo que resulta en la falta de aplicaciones clínicas significativas en el mundo real. Esta brecha entre la creación de datos y su uso práctico subraya la necesidad de una colaboración transformadora en datos de salud para desbloquear su potencial. La necesidad de una red conectada de datos de salud va más allá de mejorar los sistemas de salud actuales para reducir el daño a los pacientes y el desperdicio de recursos; también es esencial para reinventar el futuro de la salud a través de soluciones impulsadas por IA y tecnologías emergentes. Mientras que sectores fuera de la atención médica avanzan en inteligencia artificial (IA) y análisis de datos, los sistemas de salud siguen estando limitados, perdiendo oportunidades clave. Agravando estos desafíos se encuentran las presiones sistémicas, incluidas las tasas crecientes de enfermedades crónicas, el envejecimiento de la población y los recursos insuficientes. Estos problemas resaltan la necesidad urgente de una respuesta global coordinada para alinear las prácticas de datos de salud con los objetivos de los sistemas de salud.

Este informe visualiza una economía global de redes de datos de salud, un sistema interconectado en el que diversos actores, incluidos los proveedores de atención médica, los pacientes, las compañías farmacéuticas, los innovadores tecnológicos, los gobiernos, los investigadores y otros, colaboren para maximizar el valor de la información compartida. Al permitir el intercambio seguro de datos y un acceso más amplio a conjuntos de datos ricos, esta economía de red puede impulsar avances en diagnósticos, acelerar la investigación, apoyar la medicina de precisión y ofrecer una atención personalizada de alta calidad. Integrar nodos de datos de atención médica dentro de este ecosistema crearía una red que valdría mucho más que la suma de sus partes. Avanzar hacia esta poderosa red requerirá un esfuerzo significativo, concertado y coordinado para superar las barreras clave que han impedido su formación. Este documento describe los pasos estratégicos necesarios para promover la confianza, la estandarización y la interoperabilidad en la construcción de una robusta economía de redes de datos de salud. Estos pasos deben salvar las divisiones existentes, garantizar la calidad de los datos y la gobernanza, y alinear mejor las políticas, prácticas y estándares de datos de salud con los objetivos globales de salud. Es necesario un esfuerzo colaborativo para crear un camino más claro hacia una transformación global del sistema de salud que adopte un enfoque coordinado e impulsado por los datos, estableciendo las bases para mejoras sostenibles en la atención médica durante los próximos años.

En el panorama rápidamente cambiante de la atención médica global, los datos de salud presentan una oportunidad notable para mejorar los resultados de los pacientes y la eficiencia sistémica. A pesar del crecimiento exponencial de los datos de salud impulsado por los avances en big data, IA y IA generativa, y que constituyen alrededor del 30% del volumen mundial de datos, su uso práctico sigue estando muy por detrás de su acumulación. La clave de la oportunidad radica en la colaboración entre los sectores público y privado para combinar múltiples fuentes de datos y generar un nuevo valor. Mientras que cantidades sustanciales de datos de salud provienen de fuentes tradicionales, como hospitales e instituciones de investigación, estos conjuntos de datos a menudo no se comparten o están restringidos y carecen de un estándar global común. Aunque existen estándares como Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), que ofrecen una base para la interoperabilidad, aún no se han implementado u optimizado completamente en todas las regiones y sistemas.

Además, un volumen significativo de datos no explícitamente etiquetados como relacionados con la salud (que van desde datos de dispositivos portátiles hasta datos climáticos y de automóviles) todavía tiene un enorme potencial para mejorar los resultados de salud; en el nuevo paradigma de salud digital, un amplio espectro de datos puede servir para fines de salud, siempre que se integre y analice adecuadamente. A medida que el volumen de datos de salud continúa aumentando, la brecha entre la disponibilidad de datos y su uso práctico en la atención médica se amplía aún más, exacerbando estos desafíos sistémicos. Esto subraya la importancia de establecer un marco sólido para la integración y el uso colaborativo de los datos. Numerosos actores han estado abogando por esto; por ejemplo, el informe de la Academia Nacional de Medicina destaca los pasos necesarios para crear un sistema de salud de aprendizaje a través del intercambio efectivo de datos de salud, ofreciendo una hoja de ruta para superar las barreras a la integración. El informe de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE), «La salud en el siglo XXI», enfatiza el papel crítico de los sistemas de salud digitales en la mejora de la prestación de cuidados, identificando la integración y la estandarización como factores clave para un cambio transformador. No se puede subestimar la urgencia de la necesidad de una acción inmediata sobre la colaboración en datos de salud, y esto se destaca por los posibles beneficios para mejorar los resultados de salud y los ahorros económicos significativos.

Al hacer uso de este vasto recurso aún no aprovechado, el sector de la salud podría mejorar drásticamente la calidad de la atención, reducir las tasas de mortalidad y recortar los costos de atención médica. La reducción o eliminación del daño a los pacientes presenta una oportunidad para mejorar los datos sistémicos. Más del 50% del daño que ocurre en los entornos de atención médica es prevenible. Los diagnósticos inexactos a menudo surgen debido a información incompleta del paciente, mientras que los retrasos en el tratamiento ocurren cuando los historiales médicos no son fácilmente accesibles entre los proveedores. Los errores de medicación provienen de datos inconsistentes del paciente, y a menudo se pierden oportunidades de atención preventiva debido a registros de pacientes fragmentados. La mala coordinación de la atención, exacerbada por la falta de intercambio de datos, agrava aún más las complicaciones y aumenta el riesgo de daño. Estos problemas prevenibles destacan el impacto crítico que una mejor gestión, intercambio, análisis y perspectivas de los datos pueden tener en la reducción de las brechas en las prácticas de salud y los resultados mejorados de los pacientes, brechas que tienen un impacto real en las vidas y los costos. Una mejor colaboración en los datos podría ayudar a prevenir aproximadamente 3 millones de muertes en todo el mundo cada año, lo que equivale a más de cinco muertes por minuto.

 
Ahora es el momento para que todos los actores (gobiernos, proveedores de atención médica, innovadores del sector privado, pacientes y organizaciones internacionales) se unan y aprovechen esta oportunidad sin precedentes para revolucionar la atención médica global mediante el establecimiento de una economía colaborativa de redes de datos de salud. Al unirse a este esfuerzo transformador, los líderes pueden desempeñar un papel fundamental en la eliminación de los silos de datos, fomentar la interoperabilidad y liberar todo el potencial de los datos de salud para salvar vidas, reducir costos e impulsar la innovación. Juntos, es posible crear un sistema de atención médica sostenible, eficiente y equitativo que beneficie a todos. El momento de actuar es ahora.